Imagen6Las personas Sordociegas

La heterogeneidad del colectivo es una de las características más relevantes de la sordoceguera. Por tanto, el grupo de personas Sordociegas presenta una gran diversidad y complejidad debido a la gran cantidad de variables que determinan las distintas característicias individuales motivadas a su vez por las diferentes particularidades que presentan cada uno de los déficits en una misma persona así como la combinación de ambos.

Particularidades que vienen determinadas por aspectos como:

Tipo de pérdida sensorial: deficiencias visuales y auditivas estables o progresivas. Deficiencias auditivas conductivas o neurosensoriales, deficiencias visuales que afecten a la agudeza visual, al campo visual o a ambos.

Grado de pérdida sensorial: totales o parciales. Con restos en ambos sentidos, con restos visuales y sin restos auditivos o viceversa o sin restos en ninguno de los dos sentidos (sordoceguera total), así como la funcionalidad de cada uno de los restos para la comunicación, la movilidad, el acceso a la información y el desenvolvimiento general, etc.

Momento de la vida y orden en que aparecen cada uno de los déficits: si ambas deficiencias son congénitas o adquiridas, congénitas ambas o adquiridas ambas, o bien una congénita y la otra adquirida, etc. Es importante destacar la importancia del momento de aparición de la deficiencia auditiva pues determinará el sistema de comunicación prioritario y natural de la persona Sordociega ya que condiciona esencialmente el desarrollo de la comunicación y el lenguaje.

El nivel madurativo y de comunicación, la etiología o causa de la sordoceguera, el grado de instrucción alcanzado, la existencia o no de deficiencias añadidas, etc, son igualmente variables que, en combinación con las mencionadas anteriormente, contribuyen a la heterogeneidad de la población Sordociega y a la diferenciación de cada persona y su diferente forma y grado de desenvolverse frente a las dificultades que le impone la sordoceguera.

No obstante, y atendiendo a la variable del momento de aparición de cada una de las deficiencias, es generalizada la siguiente clasificación, que orienta en características de funcionamiento más o menos similares, que, sin dejar de tener en cuenta otras tantas variables como las mencionadas anteriormente, ayuda a realizar el siguiente agrupamiento y clasificación del colectivo de personas Sordociegas:

PERSONAS CON SORDOCEGUERA CONGÉNITA
PERSONAS CON SORDOCEGUERA ADQUIRIDA

  • Las personas con sordoceguera congénita son aquellas que nacen Sordociegas o adquieren la sordoceguera en edad muy temprana.
  • Las personas con sordoceguera adquirida a su vez se pueden subdividir en tres grupos:
  1. Personas Sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión adquirida durante el transcurso de la vida.
  2. Personas Sordociegas con una deficiencia visual congénita y una pérdida de audición adquirida durante el transcurso de la vida.
  3. Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una pérdida de audición y de visión durante el transcurso de la vida.

 

PERSONAS CON SORDOCEGUERA CONGÉNITA

En este grupo se incluyen las personas que nacen con la visión y la audición gravemente afectadas por causa de origen pre- o perinatal, o aquellas que se quedan Sordociegas al poco de nacer, en el período en el que aún no se ha desarrollado el lenguaje.

Características generales

Si no hay intervención, las personas con Sordoceguera congénita no desarrollan comunicación de manera natural o se comunican de forma elemental mediante gestos naturales. Si hay resto auditivo funcional pueden utilizar palabras aisladas o frases cortas.

  • Con frecuencia, presentan rituales auto estimulantes o comportamientos problemáticos, derivados, en muchos casos, de la deprivación estimular a que están expuestos.
  • Suelen ubicarse en centros de educación especial o están en su casa hasta que entran en contacto con un programa específico para sordociegos.
  • Si no hay restos auditivos o visuales, viven en un mundo inconsistente, no saben lo que hay o sucede a su alrededor.

 

PERSONAS CON SORDOCEGUERA ADQUIRIDA

Personas Sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión adquirida durante el transcurso de la vida

Agrupa a personas nacidas con deficiencia auditiva, o que adquirieron dicha deficiencia al poco de nacer, y que por causas endógenas o exógenas adquieren una deficiencia visual.

Características generales

  • Suelen ser educados en centros para sordos hasta que la pérdida de visión es constatable.
  • La lengua de signos suele ser su sistema de comunicación habitual, tanto a nivel expresivo como receptivo. Suelen tener dificultades para comprender con detalle el lenguaje escrito.
  • En la medida en que su visión está afectada, pierden la posibilidad de apoyarse en la lectura labial para comprender el mensaje oral. A nivel expresivo, en los casos en que han recibido tratamiento logopédico, suelen utilizar la lengua oral, según el nivel, con frases más o menos completas.
  • Necesitan ser entrenados en la comprensión de la lengua de signos a través del tacto y realizar esta adaptación de su sistema de comunicación cuando ya no se pueden valer de la vista para captar visualmente los signos o pierden la visión totalmente. Para ello, deben aprender a colocar sus manos sobre las de su interlocutor para seguir sus movimientos y comprender el mensaje.
  • Presentan dificultad psicológica para adaptarse a la nueva situación.
  • Tienen graves problemas de acceso a la información y a la formación.

Personas Sordociegas con una deficiencia visual congénita y una pérdida de audición adquirida durante el transcurso de la vida

Agrupa a aquel conjunto de personas ciegas o con problemas serios de visión que, por causas endógenas o exógenas, pierden total o parcialmente su audición en un momento determinado o a lo largo de su vida.

Características generales

  •  Suelen ser educados en centros para ciegos o con el apoyo educativo específico para este colectivo, con las técnicas y recursos apropiados para este tipo de discapacidad (pueden conocer el sistema braille).
  • A nivel expresivo su sistema de comunicación habitual es el lenguaje oral. A nivel receptivo, si su deficit auditivo ya no le permite recibir los mensajes a través del oído (aún con las ayudas técnicas auditivas necesarias y convenientemente prescritas), necesitan entrenamiento en sistemas de comunicación alternativos para poder recibir los mensajes a través del tacto, fundamentalmente alfabéticos, siendo el sistema dactilológico el más adecuado. Aunque si conocen la grafía propia de las letras del alfabeto también se puede utilizar el sistema de las mayúsculas en palma.
  • En general tienen dificultad para aprender sistemas de comunicación signados.
  •  Si existe resto auditivo, intentan seguir utilizando la forma oral del lenguaje como sistema de entrada de información.
  • Dificultad psicológica para adaptarse a su nueva situación.

Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una pérdida de audición y de visión durante el transcurso de la vida

Agrupa a las personas cuya Sordoceguera sobreviene sin que la persona manifieste anteriormente ninguna deficiencia sensorial. Las pérdidas sensoriales pueden producirse o manifestarse simultáneamente o no, en cualquier momento de la vida y pueden seguir una evolución similar o completamente distinta.

Características generales

  •  Han recibido educación en centros ordinarios, por lo que suelen tener un buen conocimiento del lenguaje oral y escrito.
  • Su comunicación expresiva es oral.
  • A nivel receptivo necesitan ser entrenados en sistemas alternativos que puedan ser percibidos a través del tacto, preferentemente alfabéticos, aunque también pueden aprender sistemas de comunicación signados. La escritura en palma es en general el primer sistema utilizado pues todos por lo general conocen la grafía y la forma del trazo de las letras del alfabeto.
  • Si tienen restos auditivos, a pesar de los problemas de comprensión, se resisten a aprender nuevos sistemas y manejarlos.
  • Dificultad psicológica para adaptarse a su nueva situación.
  • Dependiendo del resto de visión, queda limitado el acceso a la información hasta que consiguen dominar el sistema braille, sobre todo en los casos donde su resto auditivo no le permite acceder a la información verbal y sonora o han perdido completamente el oído.

En cualquiera de los grupos hay un factor que influye decisivamente y que es importante tener en cuenta: los restos en cualquiera de los dos sentidos. Mientras que la persona Sordociega se pueda manejar aprovechando los restos que le queden y mantener los sistemas de comunicación que ya conoce, se resistirá a aprender nuevos sistemas y a manejarlos.

De todo lo anteriormente expuesto se puede deducir la importancia de que los profesionales conozcan todos los sistemas de comunicación utilizados por las personas Sordociegas, con el fin de poder aplicarlos para comunicarse con ellas y también para poder entenderlas, ya que las personas Sordociegas, sea cual fuere el momento y el modo en que han adquirido su discapacidad necesitarán siempre métodos especiales de comunicación.

Por otro lado, el que existan o no deficiencias añadidas, la situación de motivación o de privación ambiental que rodea a la persona Sordociega, el momento en que se inicia la intervención respecto de cuando se produjo la sordoceguera, junto con las capacidades individuales genéticamente determinadas, dan como resultado personas Sordociegas con diferentes posibilidades de funcionamiento y que dan pie a una clasificación se permite agrupar a las personas Sordociegas en tres

NIVELES DE FUNCIONAMIENTO:

Bajo Nivel de Funcionamiento

Agrupa a niños, jóvenes y adultos de quienes se estima que su comunicación quedará limitada a aspectos básicos por no alcanzar lo que Fravel (1977) llama “Motivación cognitiva”.

La Motivación cognitiva describe el impulso/deseo infantil para interactuar con y aprender sobre el entorno por la simple búsqueda de conocimiento. Incluso cuando no existe la necesidad práctica de hacerlo y no hay refuerzo controlado externamente, ya sea social o material para controlar esa conducta.

La intervención se concretará en objetivos y actividades encaminados a desarrollar una forma de comunicación tan estructurada como las características de la persona Sordociega permitan y un trabajo en habilidades básicas, que le ayude a conseguir una autonomía personal acorde a sus características.

Nivel Medio de Funcionamiento

Agrupa a niños, jóvenes y adultos capaces de interesarse por el mundo cognitivamente (por las cosas y personas), capaces de general estrategias para la resolución de problemas y de llevar una vida semi-independiente.

La intervención debe contemplar objetivos encaminados a desarrollar un sistema de comunicación, habilidades útiles en la vida diaria, habilidades sociales y estrategias que le permitan desarrollar una actividad laboral protegida.

Alto Nivel de Funcionamiento

Agrupa a personas Sordociegas sin otro limite cognitivo que el derivado de la propia sordoceguera y que demuestran estrategias de resolución de problemas e intereses que nos hacen pensar en ellos como susceptibles de llevar una vida y enseñanza normalizada con las ayudas necesarias.

La intervención debe contemplar siempre la introducción de contenidos académicos y/o culturales.

Es fundamental tener en cuenta la inclusión de las ayudas técnicas apropiadas en función de las características de la persona Sordociega y las necesidades de cada nivel de programa.

Estos dos modos de agrupamiento de la población sordociega (por momento y orden de aparición de cada uno de los déficits y por niveles de funcionamiento) son muy útiles para estructurar la intervención psicopedagógica. El primero nos lleva a la elección de la modalidad y forma o sistema de comunicación más adecuada y el segundo favorece la secuenciación y propuesta de objetivos, de acuerdo a las características individuales, en el desarrollo de programas.

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