FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE PERSONAS SORDOCIEGAS DE ESPAÑA

SORDOCEGUERA

SORDOCEGUERA

La sordoceguera es una discapacidad única, no la mera suma de una pérdida visual y auditiva. Esta condición limita gravemente el acceso a la comunicación, la información y la movilidad, ya que afecta simultáneamente a dos sentidos fundamentales para la interacción con el entorno:  la vista y el oído.

Las personas sordociegas constituyen un colectivo muy heterogéneo debido a múltiples variables, como la etiología, el tipo, grado y momento de la pérdida sensorial, y las posibilidades ofrecidas por el entorno familiar o social. Debido a esta diversidad, se utilizan diferentes sistemas de comunicación, como lengua de signos adaptada, lengua oral adaptada, sistema dactilológico y Dactyls.

La falta de accesibilidad para las personas sordociegas provoca una gran desconexión del entorno y serias dificultades para participar en diversos ámbitos de la vida. Esto conduce a situaciones de extrema soledad, aislamiento e incomunicación, tanto social como familiar, dificultando su desarrollo personal, social, educativo y profesional.

Para superar estas barreras, las personas sordociegas requerimos servicios especializados y adaptados a nuestras necesidades específicas. Esto es crucial para evitar situaciones de vulnerabilidad y exclusión social. Estos factores convierten a las personas sordociegas en un colectivo con grandes necesidades de apoyo.

¿CÓMO ACTUAR FRENTE A UNA PERSONA SORDOCIEGA?

La sordoceguera es una discapacidad complicada de detectar ya que en muchas ocasiones puede confundirse con otro tipo de discapacidades.
Al aunar dos déficits tan necesarios para afrontar la vida como son el visual y el auditivo, para entrar en contacto con una persona sordociega, hay que tener en cuenta algunos consejos. Pincha AQUÍ y te los contamos.

PERFILES PROFESIONALES EN SORDOCEGUERA

GUÍA-INTÉRPRETE Y MEDIADOR/A COMUNICATIVO/A

Existen dos perfiles profesionales clave, específicamente formados para trabajar con personas sordociegas: el guía-intérprete y el mediador comunicativo.
Ambos son complementarios e imprescindibles para mejorar la calidad de vida de este colectivo, ya que poseen la formación y capacitación necesarias para responder adecuadamente a sus necesidades. Conocen y adaptan tanto la lengua de signos como los distintos sistemas de comunicación, ajustándose a las particularidades de cada persona sordociega, donde el tacto es un aspecto fundamental, y dominan la técnica guía para garantizar desplazamientos seguros.

GUÍA-INTÉRPRETE: Profesional que desempeña la función de intérprete y guía de la persona sordociega, realizando las adaptaciones necesarias, sirviéndole de nexo con el entorno y facilitando su participación en igualdad de condiciones. (Ley 27/2007, de 23 de octubre).

MEDIADOR COMUNICATIVO: El Mediador Comunicativo es el profesional que facilita la comunicación, la información y la interacción social de personas con dificultades de comunicación, lenguaje o habla, especialmente aquellas con discapacidad auditiva, discapacidad visual y sordoceguera, mediante el uso de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. Su labor se extiende a contextos educativos, sociales, laborales y comunitarios, con el fin de garantizar la accesibilidad, la autonomía personal y la inclusión social. (Real Decreto 831/2014).

Pincha en el icono para conocer a las personas que nos facilitan nuestro día a día.

SISTEMAS DE COMUNICACIÓN

El colectivo de personas sordociegas (PSc) es muy heterogéneo por las diferentes variables que entran en interacción, como pueden ser el grado de pérdida sensorial o el momento de aparición de la sordoceguera. Esta diversidad da lugar a la utilización de diversos sistemas de comunicación en función de las características y necesidades particulares de la persona sordociega.
Según las clasificaciones ofrecidas por Gallego y Díaz-Cardiel (2024) los sistemas de comunicación más utilizados por el colectivo son los siguientes:

El sistema dactilológico táctil o en palma. Consiste en deletrear los mensajes en lengua oral, letra a letra, sobre la palma de la mano de las persona sordociega, de tal forma que ésta discrimina e interpreta a través del sentido del tacto.

Lenguaje de signos naturales: se trata de signos espontáneos y naturales utilizados por la PSc para comunicarse de forma elemental y básica, pero solo comprendidas por su entorno.

Lengua de signos (LS): es una lengua de carácter visual, gestual y espacial, con gramática y reglas propias. Se adapta en función de las necesidades de la PSc:

Cuando la persona sordociega no tiene una adecuada agudeza visual. Apoya sus manos en las de la persona que signa para percibir a través del tacto.

Cuando la persona sordociega va perdiendo visión o su campo visual se va reduciendo. Sujeta o apoya su mano sobre la de su interlocutor, para orientarla hacia su campo de visión.

Cuando la persona sordociega conserva buena agudeza visual. La LS debe adaptarse y adecuarse a su campo de visión y tener en cuenta aspectos como la distancia, claridad, velocidad, iluminación o color de la ropa.

Cuando la personas sordociega tiene baja agudeza visual.

Basados en lengua oral: lengua oral adaptada y lectura labial, ya sea utilizando o no algún tipo de apoyo técnico (micrófono, audífonos, implante coclear, etc.).

 Mixto: Dactyls es un sistema alternativo de comunicación que combina el sistema dactilológico en palma con signos táctiles sencillo sobre la palma de la mano de la PSc, por lo que es utilizado fundamentalmente por personas sordociegas cuyo sistema principal es la lengua oral.

 HAPTICEste sistema se utiliza para acceder, de forma completa, rápida y discreta, a la información del contexto. A la vez que la persona recibe la información lingüística a través de su sistema de comunicación habitual, recibe signos Haptic para complementar la información lingüística y extralingüística de lo que sucede en la interacción comunicativa.

CÓMO ACTUAR ANTE UNA PERSONA SORDOCIEGA

RECOMENDACIONES GENERALES

Lo más habitual es que la primera vez que nos encontramos con una persona sordociega estemos un poco desorientados respecto a cómo actuar, sin saber cómo iniciar la comunicación con ella ni qué pautar seguir para establecer un contacto y una comunicación satisfactoria. Los siguientes consejos pueden servir de ayuda para establecer ese contacto y facilitar así la comunicación:

  • Lo primero que tenemos que hacer siempre es darle a conocer nuestra presencia tocando suavemente en el hombro o en el brazo. Es posible que no oiga ni vea nada con lo que este contacto táctil será imprescindible. Aunque la persona sordociega tenga restos de visión y/o audición es posible que por las características de estos tampoco sea consciente de nuestra presencia ni de nuestra intención de comunicar con ella y al no haberse percibido nuestra presencia ni visual ni auditivamente también sea necesario el contacto táctil por nuestra parte. Es posible que si nos situamos dentro de su campo visual o bien le hablemos y nos pueda oír no sea necesario tocarle, pero en todo caso es un gesto más seguro y el contacto se establece de forma más práctica, pues en los otros casos siempre nos quedará duda si nos estará viendo o nos habrá oído.

  • El siguiente paso será identificarnos. Decir quiénes somos, deletreando nuestro nombre o haciendo el signo que representa nuestro nombre y por el que nos conoce, cogiendo sus manos para realizarlo si estamos seguros que no nos está viendo. Vocalizando y haciéndonos entender si puede oírnos (intentar hablarle en sitios no ruidosos) o facilitando que nos vea si puede vernos (no salirnos de su campo de visión e intentar que centre su mirada en nuestra cara y que haya buena iluminación que facilite que nos vea a la vez que realizamos nuestro signo). Aunque nos conozca, debemos comunicar quiénes somos para evitar confusiones.

  • Elegimos el sistema más adecuado. Nuestro interlocutor nos indicará cuál es el que prefiere o lo que conoce mejor. En la interacción con él veremos cuál es su sistema de comunicación preferente. Aprendamos el dactilológico, que es el más extendido entre las personas sordociegas.

  • Puede que al principio nos encontramos con ciertas dificultades en el desarrollo del proceso comunicativo. Es necesario que ambos tengamos paciencia. La eficacia en la comunicación aumentará con la práctica, a medida que nos vamos familiarizando con el sistema elegido.

  • Cuando nos encontramos con una persona sordociega conocida, saludamos directamente, aunque vaya acompañada. Así se dará cuenta de nuestra presencia y estará encantada de correspondernos.

  • Podemos serle útiles actuando como intérpretes ante otras personas. Lo más difícil para él en estas ocasiones será saber cuándo es el momento adecuado para hablar. Le ayudaremos a ello.

  • No debemos olvidar nunca de despedirnos. Si nos tenemos que ir un momento, se lo diremos y lo dejaremos mientras tanto en un lugar cómodo y seguro. No es aconsejable dejarlo solo en un lugar desconocido y en todo caso, siempre facilitando que tenga referencias táctiles del lugar donde está, llevándole la mano a las mismas.

  • Al caminar con él, la forma correcta de llevarlo, es dejar que coja nuestro brazo; en general, lo hará por encima del codo. Así podrá seguir mejor nuestro movimiento. Nunca debemos intentar llevarlo delante de nosotros. Le transmitiremos los signos convenidos para indicarle que hay que subir o bajar escaleras, cruzar una puerta o una calle, etcétera.

  • Mientras vamos con él, es conveniente irle explicando dónde estamos y qué pasa a nuestro alrededor. Si vemos algo que nos parece interesante y que él puede tocar, no debemos dudar mostrarle.

  • Finalmente, recordemos siempre que al comunicarnos con una persona sordociega lo único que estamos haciendo es hablar con ella. Olvidemos prejuicios y miradas ajenas y comunicamos con ellos.

PROTOCOLO DE EMERGENCIA

En situaciones de EMERGENCIA, para poder avisar a una persona sordociega de esa situación, se ha acordado un signo universal del sistema de comunicación HAPTIC, que consiste en dibujar con los dedos índice y corazón juntos una X grande en su espalda. En este vídeo podéis ver cómo se ejecuta.

VOLUNTARIADO

Las personas voluntarias juegan un papel fundamental al brindar apoyo a las personas sordociegas, contribuyendo a su integración y evitando su aislamiento.

Es importante señalar que existen diferentes tipos de voluntariado en este ámbito.
Por un lado, algunas personas voluntarias ya poseen conocimientos en Lengua de Signos Española (LSE) y en los sistemas de comunicación utilizados por el colectivo, y desean tener el contacto directo para profundizar y mejorar sus conocimientos y experiencia, participando a modo de prácticas para su formación y especialización. A través de esta experiencia, adquieren habilidades prácticas y un mayor entendimiento de la sordoceguera, lo que les permite ofrecer un apoyo más efectivo y profesionalizado en el futuro.
Por otro lado, también hay voluntarios cuyo principal objetivo es evitar la situación de soledad no deseada y aislamiento social que sufren muchas personas sordociegas. Este tipo de apoyo es esencial para que las personas sordociegas se sientan incluidas y conectadas con su entorno, contribuyendo así a mejorar su calidad de vida.

Cabe destacar que, aunque la participación de las personas voluntarias tiene un impacto positivo y relevante, su apoyo es complementario al trabajo de los profesionales, quienes son imprescindibles para ofrecer la atención especializada que el colectivo requiere.

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