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La Diversidad y Complejidad
en la Sordoceguera

La sordoceguera es una condición única y compleja que afecta a las personas de maneras muy diversas. Esta sección se dedica a explorar y entender la heterogeneidad inherente al colectivo sordociego.

Aquí, profundizaremos en cómo las variadas combinaciones y grados de pérdida auditiva y visual dan forma a experiencias individuales distintas, resaltando la importancia de un enfoque personalizado y adaptativo en el apoyo y la atención.

Nuestro objetivo es arrojar luz sobre la rica diversidad de este colectivo, subrayando la necesidad de reconocer y valorar cada experiencia única para brindar un apoyo efectivo y empático.

Cada persona con sordoceguera vive una realidad única, influenciada por la interacción específica de sus deficiencias auditivas y visuales. Esta diversidad se manifiesta en cómo perciben su entorno, se comunican y se relacionan con los demás.

Algunos pueden tener una pérdida parcial de la vista y el oído, mientras que otros pueden enfrentar una ausencia total de estos sentidos. Estas diferencias individuales requieren estrategias y recursos personalizados, destacando la importancia de un enfoque holístico y flexible en la atención.

HETEROGENEIDAD

La sordoceguera se caracteriza por una notable heterogeneidad entre quienes la padecen. Esta diversidad es uno de los aspectos más significativos y desafiantes de la sordoceguera.

DIVERSIDAD Y COMPLEJIDAD

Esta variedad se debe a múltiples factores,  las distintas formas y grados en que se manifiestan las deficiencias auditivas y visuales en cada persona, así como la interacción entre estas  condiciones.

COMUNICACIÓN ADAPTADA

La comunicación es un desafío central para las personas sordociegas. Utilizan métodos adaptados como el Braille modificado, el sistema de Lorm, y la comunicación táctil, etc

DESAFIOS EN MOVILIDAD

La movilidad y la orientación en espacios desconocidos pueden ser desafiantes. Las adaptaciones en el entorno, como señalizaciones táctiles y tecnologías asistivas, son esenciales para mejorar su independencia y seguridad al desplazarse.

ADAPTACIÓN Y RESILIENCIA

A pesar de los desafíos, muchas personas sordociegas demuestran una notable capacidad de adaptación y resiliencia. A través de la superación de obstáculos y el uso creativo de recursos, muestran una fortaleza y determinación inspiradoras en su vida cotidiana.

uN HOMBRE CIEGO EN CLASE, EN UNA MESA, CON GAFAS Y UNA PROFESORA DELANTE
TIPO DE PÉRDIDA

La sordoceguera abarca una amplia gama de pérdidas sensoriales, incluyendo deficiencias visuales y auditivas que pueden ser estables o progresivas. Esto engloba deficiencias auditivas, ya sean conductivas o neurosensoriales, así como deficiencias visuales que impactan la agudeza y el campo visual. Cada combinación de estas deficiencias crea experiencias y necesidades únicas en las personas sordociegas.

GRADO DE LA PÉRDIDA

La sordoceguera se manifiesta en diversos grados de pérdida sensorial, que pueden ser totales o parciales. Algunas personas tienen restos funcionales en ambos sentidos, mientras que otras pueden tener restos visuales pero no auditivos, o al revés. También existe la sordoceguera total, donde no hay restos en ninguno de los dos sentidos. La funcionalidad de estos restos sensoriales es crucial para la comunicación, la movilidad, el acceso a la información y el desenvolvimiento general de la persona.

MOMENTO EN LA VIDA

El momento en que se manifiesta la deficiencia auditiva es especialmente crucial, ya que determina el sistema de comunicación primario y natural de la persona sordociega. Este factor influye de manera esencial en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, marcando diferencias significativas en la forma en que las personas sordociegas interactúan con su entorno y se expresan.

NIVEL MADURATIVO

La experiencia de cada persona sordociega es única, influenciada por múltiples factores como su nivel de desarrollo y comunicación, la causa de la sordoceguera, su educación, y la presencia de otras discapacidades. Estos elementos, combinados con los tipos y grados de pérdida sensorial, crean una diversidad significativa dentro de la comunidad sordociega, afectando cómo cada individuo enfrenta y se adapta a los retos de esta condición.

CONGÉNITA

Las personas con sordoceguera congénita enfrentan retos únicos desde el nacimiento. Sin intervención temprana, su comunicación puede limitarse a gestos básicos, y aquellos con restos auditivos pueden usar palabras sueltas o frases cortas. A menudo, desarrollan comportamientos autoestimulantes o problemáticos debido a la falta de estímulos sensoriales. Generalmente, su educación se realiza en centros especializados o en el hogar, hasta que acceden a programas específicos para sordociegos. Sin restos auditivos o visuales, su percepción del mundo es extremadamente limitada, dificultando su comprensión del entorno.

 
ADQUIRIDA

Las personas con sordoceguera adquirida, que inicialmente tienen deficiencia auditiva y luego pierden la visión, enfrentan retos únicos. Su educación comienza en centros para sordos, y con la pérdida visual, deben adaptar su comunicación, aprendiendo a interpretar la lengua de signos a través del tacto y superando barreras en el acceso a la información y la formación.

PERSONAS CON SORDOCEGUERA

CONGÉNITA

Sordoceguera Adquirida: Adaptación y Desafíos

Las personas que adquieren sordoceguera, inicialmente con deficiencia auditiva y posterior pérdida de visión, enfrentan desafíos particulares. Su trayectoria educativa comienza en centros especializados para sordos. Con la progresiva pérdida de visión, se ven obligados a adaptar sus métodos de comunicación. 

Aprenden a interpretar la lengua de signos a través del tacto, un cambio significativo que requiere paciencia y práctica. Esta transición también implica superar obstáculos en el acceso a la información y en su formación educativa y profesional. La adaptación a esta nueva realidad es un proceso complejo que afecta no solo su comunicación sino también su integración social y laboral.

 

 

Sordoceguera Congénita: Retos en la Comunicación y el Desarrollo

En el caso de la sordoceguera congénita, donde la persona nace con ambas deficiencias, los retos son aún más profundos. Sin intervención temprana, estas personas pueden no desarrollar formas de comunicación convencionales, recurriendo a gestos naturales básicos para expresarse.

Aquellos con algún resto auditivo funcional pueden llegar a usar palabras sueltas o frases cortas. Sin embargo, la falta de estímulos sensoriales adecuados a menudo conduce a comportamientos autoestimulantes o problemáticos, reflejo de la privación sensorial a la que se enfrentan.

CARACTERISTICAS GENERALES

COMPORTAMIENTO

Con frecuencia, presentan rituales auto estimulantes o comportamientos problemáticos, derivados, en muchos casos, de la deprivación estimular a que están expuestos.

LIMITACIONES ESPACIALES

Suelen ubicarse en centros de educación especial o están en su casa hasta que entran en contacto con un programa específico para sordociegos.

PERCEPCIÓN DEL ENTORNO

Si no hay restos auditivos o visuales, viven en un mundo inconsistente, no saben lo que hay o sucede a su alrededor.

PERSONAS CON SORDOCEGUERA

ADQUIRIDA

Las personas que nacen con deficiencia auditiva o la adquieren poco después del nacimiento y luego desarrollan una deficiencia visual enfrentan una serie de desafíos únicos. Inicialmente, su educación se centra en centros para sordos, donde la lengua de signos es el principal medio de comunicación. Sin embargo, con la pérdida progresiva de la visión, su acceso al mundo se ve significativamente limitado.

Estas personas deben adaptarse a un cambio drástico en su forma de comunicarse y acceder a la información. A medida que su visión se deteriora, pierden la capacidad de apoyarse en la lectura labial, un componente crucial para entender el lenguaje hablado. Aquellos que han recibido formación en el habla pueden seguir utilizando el lenguaje oral, aunque con limitaciones.

El aprendizaje del sistema Braille se convierte en una herramienta esencial, especialmente cuando el resto auditivo no es suficiente para acceder a la información verbal y sonora. La transición a la comprensión de la lengua de signos a través del tacto es otra adaptación crucial. Esto implica aprender a colocar sus manos sobre las de su interlocutor para seguir los movimientos de los signos y comprender el mensaje.

 

Esta adaptación no solo es un desafío comunicativo, sino también psicológico. La pérdida de un sentido que antes era fundamental para su interacción con el mundo puede ser emocionalmente abrumadora. Además, enfrentan dificultades significativas en el acceso a la información y la formación, lo que requiere un enfoque educativo y de apoyo altamente especializado para garantizar su inclusión y desarrollo integral.

CARACTERISTICAS GENERALES

EDUCACIÓN ESPECIALIZADA

Las personas que nacen con deficiencia auditiva o la adquieren poco después del nacimiento suelen recibir educación en centros especializados para sordos hasta que se hace evidente una pérdida significativa de la visión y se requieren ajustes adicionales,

 
 

LENGUAJES ACCESIBLES

La lengua de signos se convierte en su principal medio de comunicación, tanto para expresarse como para recibir información. Sin embargo, puede ser un desafío comprender textos complejos, lo que puede limitar su acceso a ciertos tipos de información y conocimiento.

 

ACOMPAÑAMIENTO ADAPTADO

Necesitan ser entrenados en la comprensión de la lengua de signos a través del tacto y realizar esta adaptación de su sistema de comunicación cuando ya no se pueden valer de la vista para captar visualmente los signos o pierden la visión totalmente. 

PERSONAS CON SORDOCEGUERA

SIN DEFICIENCIAS
SENSORIALES PREVIAS

Inicio Súbito de la Sordoceguera: Este grupo está formado por personas que enfrentan la sordoceguera sin haber presentado previamente deficiencias sensoriales. La aparición de estas pérdidas puede ser repentina y simultánea, o manifestarse en diferentes momentos de la vida. Esta situación puede ser particularmente desafiante, ya que implica un ajuste abrupto a una nueva realidad sensorial, a menudo sin la preparación previa o la experiencia de vivir con una discapacidad sensorial.

 

Diversidad en la Evolución de las Pérdidas Sensoriales: En algunos casos, la pérdida de visión y audición puede evolucionar de manera similar, mientras que en otros, estas deficiencias pueden progresar a ritmos distintos o presentar variaciones en su severidad. Esta diversidad en la evolución de las pérdidas sensoriales significa que cada individuo puede requerir un enfoque único y personalizado para su apoyo y adaptación, tanto en términos de comunicación como de movilidad y acceso a la información.

 

Adaptación y Apoyo: La adaptación a la sordoceguera en estas circunstancias requiere un esfuerzo considerable tanto por parte de la persona afectada como de su entorno. La necesidad de aprender nuevos métodos de comunicación, adaptarse a tecnologías asistivas y reestructurar la vida cotidiana son aspectos fundamentales. El apoyo de profesionales especializados, la familia y la comunidad es crucial para facilitar esta transición y asegurar una calidad de vida óptima.

COMUNICACIÓN ADQUIRIDA

Han recibido educación en centros ordinarios, por lo que suelen tener un buen conocimiento del lenguaje oral y escrito. La preferencia comunicativa suele ser la expresión oral.

APRENDER NUEVOS LENGUAJES

A nivel receptivo necesitan ser entrenados en sistemas alternativos que puedan ser percibidos a través del tacto, preferentemente alfabéticos, aunque también pueden aprender sistemas de comunicación signados

DESAFÍOS Y FRUSTRACIÓN

Pueden atravesar procesos psicológicos complejos para adaptarse a su nnueva situación y mostrar resistencia a aprender nuevos sistemas de comunicación.

Viviendo con Sordoceguera: Cada persona con sordoceguera es diferente. Algunas pueden ver o escuchar un poco y se aferran a eso para comunicarse. Esto significa que no siempre están listas para probar nuevas formas de hablar o entender a los demás. Es como si alguien que siempre ha usado mensajes de texto para comunicarse, de repente tuviera que aprender a usar señales de humo. Es un cambio grande y puede ser difícil.


La Comunicación es Clave: Para las personas con sordoceguera, hablar y entender a los demás depende mucho de que las personas a su alrededor sepan cómo comunicarse con ellas. Imagina que estás en un país donde nadie habla tu idioma; sería difícil hacerse entender, ¿verdad? Bueno, para las personas sordociegas es algo parecido. Necesitan que los que les rodean conozcan diferentes maneras de comunicarse para poder entenderse bien.


Todos Somos Diferentes: La sordoceguera no es igual para todos. Algunas personas pueden tener otros problemas además de no ver ni oír bien. También importa mucho el lugar donde viven, cómo y cuándo reciben ayuda, y lo que pueden hacer por sí mismas. Todo esto hace que cada persona sordociega sea única, con sus propias necesidades y formas de vivir. Es como si cada persona tuviera su propio manual de instrucciones para entender el mundo.

CONTACTA CON NOSOTROS

BAJO NIVEL DE FUNCIONAMIENTO
Agrupa a niños, jóvenes y adultos de quienes se estima que su comunicación quedará limitada a aspectos básicos por no alcanzar lo que Fravel (1977) llama «Motivación cognitiva».

La Motivación cognitiva describe el impulso/deseo infantil para interactuar con y aprender sobre el entorno por la simple búsqueda de conocimiento. Incluso cuando no existe la necesidad práctica de hacerlo y no hay refuerzo controlado externamente, ya sea social o material para controlar esa conducta.

La intervención se concretará en objetivos y actividades encaminados a desarrollar una forma de comunicación tan estructurada como las características de la persona Sordociega permitan y un trabajo en habilidades básicas, que le ayude a conseguir una autonomía personal acorde a sus características.
NIVEL MEDIO DE FUNCIONAMIENTO
Agrupa a niños, jóvenes y adultos capaces de interesarse por el mundo cognitivamente (por las cosas y personas), capaces de general estrategias para la resolución de problemas y de llevar una vida semi-independiente. La intervención debe contemplar objetivos encaminados a desarrollar un sistema de comunicación, habilidades útiles en la vida diaria, habilidades sociales y estrategias que le permitan desarrollar una actividad laboral protegida.
NIVEL ALTO DE FUNCIONAMIENTO
Este grupo reúne a personas sordociegas que, a pesar de su discapacidad, muestran habilidades cognitivas y de resolución de problemas comparables a las de individuos sin discapacidades sensoriales. Con las adaptaciones y apoyos adecuados, tienen el potencial de participar en actividades educativas y de la vida cotidiana de manera similar a sus pares sin discapacidades, demostrando que la sordoceguera no limita su capacidad para aprender y desarrollarse.
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