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Necesidades

LA SORDOCEGUERA presenta unas características muy diferentes, sobre todo según la edad en que aparece.
En el caso de las personas con sordoceguera congénita la labor fundamental es la de construir el mundo en la mente del niño, partiendo de la construcción y desarrollo de la comunicación como medio para para alcanzar este objetivo. En el caso de la sordoceguera adquirida, tenemos, en cambio, la labor de reconstruir de nuevo un mundo ya conocido.

Las personas con sordoceguera adquirida han tenido ya experiencias visuales y/o auditivas y han adquirido un bagaje de conocimientos. Además, tienen una clara conciencia de la pérdida sensorial, ya que han perdido el sentido en el que se estaban apoyando antes, o bien, han perdido ambos a la vez. En muchos casos deberán adquirir un nuevo sistema de comunicación o adaptar el que ya utilizaban, según el caso, para poder comunicar de manera eficiente en su nueva situación sensorial.

Tanto la sordoceguera congénita como la sordoceguera adquirida pueden, a su vez, subdividirse en otros grupos, según factores como: la edad de aparición, el grado de lesión en cada uno de los sentidos, la etiología, el nivel intelectual y cognitivo, la existencia de otras enfermedades, o de otras discapacidades asociadas, etc.

Si recordamos que los recursos y estrategias que utilizan las personas que sólo han perdido uno de los dos sentidos se basan, precisamente, en la intensiva utilización del otro, veremos muy claro que la combinación de las dos lesiones hace de la sordoceguera una discapacidad única, que tenemos que ver como un todo, porque crea problemas específicos, cuya resolución requiere estrategias distintas y servicios específicos.

Estos problemas son fundamentalmente: la movilidad, el acceso a la información y muy especialmente, la comunicación.

No se trata sólo de la comunicación con los demás, sino también de comunicarse con el entorno, saber qué está pasando alrededor.

No tener un conocimiento inmediato de lo que ocurre y de lo que se dice en el entorno, produce un cambio radical en todas las estructuras de la vida de una persona: físico, psicológico, cultural y social.

Por lo tanto, las personas Sordociegas tienen necesidades y requieren servicios específicos que las contemplen.

 

La coordinación de los programas individualizados es fundamental para el futuro de las personas Sordociegas. Dentro de esta perspectiva, los servicios que se necesitan básicamente son:

La calidad del programa depende de la calidad del desarrollo de la comunicación. Las personas Sordociegas no sólo necesitan desarrollar una vía de comunicación, sino también desarrollar al máximo los sentidos que posee y las habilidades comunicativas con el público.

Un sistema puede ser más apropiado para un individuo u otro, pero no obstante, es esencial la enseñanza del mayor número de métodos de comunicación posible, para tener la posibilidad de comunicarse en el mayor número de situaciones posibles.

Programas de rehabilitación: orientación y movilidad, actividades de vida diaria, vida independiente, que incluyen, entre otros aprendizajes: el uso del bastón, el manejo del dinero, manejo de la casa y cocina, compras, comunicación con el público, sistemas para obtener información del entorno, etc.

Aceptación de la discapacidad, ajuste a la sordoceguera y desarrollo de actitudes positivas.

Uso de avisadores de sonidos ambientales, alarmas, dispositivos para la comunicación presencial y a distancia, uso de ordenadores, tablets y smartphones convenientemente adaptados para ser accesibles desde las características de su discapacidad y poder acceder a todas las posibilidades de comunicación y acceso a la información que ofrece Internet, etc. Aprendizaje de tecnologías específicas y de apoyo que nos ayuden a una mayor integración y aumentar las posibilidades de comunicación e interacción con el entorno.
Adaptación curricular, mayor tiempo para la formación, atención temprana del niño sordociego. Completar o continuar la educación y mantener la independencia, acceso a otros programas de formación y a la educación superior.
Formación laboral y colocación. La rehabilitación de una persona sólo puede terminar cuando ésta se integra plenamente a nivel laboral y social. Adaptación del puesto de trabajo, etc.
Guías-intérpretes, mediadores y voluntarios.
Según los casos, necesitarán alternativas residenciales, como: pisos tutelados, vivir en apartamentos con apoyo, vivir en la comunidad independientemente, etc

Actividades socioculturales. La población sordociega vive muy dispersa y tiene muy pocas oportunidades para interactuar entre ellos y con sus semejantes. El contacto y las actividades entre ellos mismos contribuirá al desarrollo de su propia identidad y en la eficacia del programa de rehabilitación.

Las personas Sordociegas necesitan la recreación y la interacción como cualquier otro grupo social

En conclusión, las personas Sordociegas tienen necesidades especiales y su futuro dependerá de la calidad y la cantidad de los servicios que permitan cubrir estas necesidades básicas.

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