La sordoceguera: una discapacidad invisible, mal entendida y en situación de emergencia.
Escrito por Francisco Trigueros Molina, Presidente de la European Deafblind Union y FASOCIDE.
La sordoceguera es una discapacidad única y compleja que combina una pérdida severa tanto de la visión como de la audición. Desafortunadamente, en España sigue siendo una realidad poco conocida y, lo que es más grave, mal interpretada tanto por las instituciones como por la sociedad en general.
Desde las administraciones públicas se tiende a cometer el grave error de encuadrar a las personas con sordoceguera dentro de los colectivos de personas sordas o de personas ciegas, sin comprender que esta doble limitación sensorial genera una serie de necesidades específicas que no pueden ser atendidas adecuadamente a través de los recursos destinados a dichas discapacidades. Así, si una persona sordociega utiliza la lengua de signos, se la asocia erróneamente al colectivo sordo, sin tener en cuenta que, al no poder ver, la comunicación visual es también un obstáculo. De forma similar, si necesita braille o tecnologías adaptadas, se le considera dentro del ámbito de la ceguera, cuando la falta de audición dificulta, por ejemplo, el acceso a información sonora o el uso autónomo de determinadas herramientas.
En realidad, la sordoceguera requiere un enfoque específico. La comunicación, la movilidad, el acceso a la información y la participación en la vida social y cultural deben abordarse de forma integral y adaptada a esta doble limitación sensorial.
Desde el movimiento asociativo FASOCIDE (España) llevamos más de 30 años trabajando de manera incansable para lograr el reconocimiento y la atención adecuada de nuestra realidad. Esta labor, sin embargo, avanza con gran lentitud. Las gestiones diarias requieren de acompañamiento constante, y la burocracia supone una barrera especialmente difícil para quienes no podemos acceder a la información de manera directa. Además, la constante rotación política obliga a reiniciar de forma reiterada el proceso de sensibilización e interlocución con las autoridades, explicando una y otra vez las particularidades de nuestra discapacidad.
A pesar de ello, hemos conseguido importantes avances. Hemos promovido reformas legislativas, participado en la elaboración de leyes y mantenido el diálogo con las instituciones. Sin embargo, estos avances legales y normativos aún no se han traducido en mejoras tangibles en la vida cotidiana de las personas con sordoceguera.
Es fundamental comprender que la sordoceguera no es la suma de dos discapacidades, sino una condición propia que exige una respuesta específica y especializada. Solo así podremos garantizar el ejercicio pleno de nuestros derechos y una inclusión real en la sociedad. La visibilidad, el compromiso político sostenido y el reconocimiento institucional de nuestra singularidad son esenciales para que dejemos de ser un colectivo. Solo nuestro movimiento asociativo puede hacer que personas con sordoceguera incipiente o personas con sordoceguera que no aceptan su condición, se vean protegidas, identificadas y con recursos a su alcance. Lamentablemente, las grandes organizaciones de personas sordas, como de personas ciegas, están intentado eclipsar nuestro movimiento y asumir la prestación de servicios que, históricamente, nunca habían ofrecido ni desarrollado. Durante más de 30 años, ha sido el propio movimiento asociativo de personas con sordoceguera quien ha creado, gestionado y sostenido estos apoyos, en respuesta a una necesidad real que aún hoy persiste y que continúa siendo demandada directamente por el colectivo.
Entre estos recursos fundamentales se encuentra el servicio de guía-intérprete y mediación comunicativa, cuya función no se limita únicamente a garantizar la accesibilidad. Su labor va mucho más allá: se trata de un apoyo que debe prestarse desde el acompañamiento humano, con sensibilidad y comprensión, y recibirse desde la vivencia de quien, con frecuencia, se siente aislado, incomprendido o perdido en un entorno que no responde a sus necesidades.
Solo el movimiento asociativo especializado en sordoceguera, y no otros, debe ser quien decida sobre nuestra propia autonomía y quien aborde las características y las necesidades específicas de los servicios que nos prestan los profesionales, para que podamos participar en la sociedad en igualdad de condiciones a los demás.
El reto es grande, pero la necesidad de justicia, dignidad e igualdad para las personas con sordoceguera es aún mayor.
> Lee el artículo original en inglés AQUÍ.
